Panorama das Doenças Raras no Brasil: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão
No mundo, mais de 300 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara. São mais de 6 mil condições diferentes, sendo que 72% têm origem genética e 70% se manifestam ainda na infância. Esses números revelam uma realidade complexa, marcada por diagnósticos tardios, dificuldades de acesso ao cuidado especializado, à pesquisa científica, a políticas públicas efetivas e à inclusão social.
Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro, o Hospital Pequeno Príncipe, em parceria com o Multiplica PP, promove o evento "Panorama das Doenças Raras no Brasil: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão". O encontro propõe um espaço de diálogo e reflexão sobre os caminhos possíveis para transformar essa realidade.
A partir da integração entre assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão, especialistas, gestores, profissionais da saúde, pesquisadores e a sociedade civil se reúnem para discutir soluções, compartilhar experiências e fortalecer redes de cuidado.
Público-alvo: gestores, profissionais da saúde, associações de pacientes, rede de apoio, educação (escolas especiais e inclusão), universidades/ICTs, parceiros institucionais.
Diferenciais
O Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância e tem uma equipe multiprofissional composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista e nutricionista. Em 2016, o Pequeno Príncipe foi habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras.
O Pequeno Príncipe foi reconhecido, pelo quinto ano consecutivo, como o melhor hospital exclusivamente pediátrico da América Latina, segundo a revista norte-americana Newsweek. Das 250 organizações que compõem o rol, 13 são brasileiras. Em mais um ano, o Pequeno Príncipe é o primeiro hospital exclusivamente pediátrico da América Latina a figurar nesse ranking internacional, subindo para a 70.ª posição, oito lugares acima da classificação obtida no ano anterior.
Programação
| Horário | Atividade |
|---|---|
| 13h30 | Abertura |
| 13h45 | Acolhimento e apresentação da campanha Rare Disease Day 2026 |
| 14h | Situação atual no Hospital Pequeno Príncipe e desafios do cuidado às doenças raras no Brasil |
| 14h20 | Participação da bancada parlamentar |
| 15h | Painel sobre políticas públicas e triagem neonatal ampliada |
| 16h | Educação especializada e inclusão escolar de crianças com doenças raras |
| 17h | Undiagnosed: impacto familiar e como lidar com casos sem diagnóstico |
| 17h20 | Encerramento |
Panorama das Doenças Raras no Brasil:
assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão
Local: Hospital Pequeno Príncipe – 6º andar (Auditórios I e II) - Rua Desembargador Motta, 1070
Data: 26/02/2025 - quinta-feira
Início: 13h30
Duração: 4h
Presencial | Vagas limitadas | Gratuito
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