Doenças Raras:
diagnóstico, abordagem clínica e
avanços em genética e neuroimunologia
Estima-se que 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivam com uma doença rara. São mais de 6.000 condições, sendo que 72% têm origem genética e 70% iniciam ainda na infância. Avanços científicos têm ampliado o conhecimento sobre as doenças raras, mas o desafio do diagnóstico preciso e oportuno ainda é uma realidade para milhões de pessoas.
Em um cenário que exige atualização constante, integração entre especialidades e olhar ampliado para o cuidado, o evento "Doenças Raras: diagnóstico, abordagem clínica e avanços em genética e neuroimunologia", organizado pelo Hospital Pequeno Príncipe e pelo Multiplica PP, propõe uma imersão nos caminhos atuais e futuros do diagnóstico e da abordagem clínica.
O encontro promove reflexão, atualização científica e troca de experiências, fortalecendo uma abordagem clínica mais integrada, humana e baseada em evidências.
Público-alvo: Profissionais de saúde, residentes, pesquisadores, estudantes e equipes multiprofissionais.
Diferenciais
O Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância e tem uma equipe multiprofissional composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista e nutricionista. Em 2016, o Pequeno Príncipe foi habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras.
O Pequeno Príncipe foi reconhecido, pelo quinto ano consecutivo, como o melhor hospital exclusivamente pediátrico da América Latina, segundo a revista norte-americana Newsweek. Das 250 organizações que compõem o rol, 13 são brasileiras. Em mais um ano, o Pequeno Príncipe é o primeiro hospital exclusivamente pediátrico da América Latina a figurar nesse ranking internacional, subindo para a 70.ª posição, oito lugares acima da classificação obtida no ano anterior.
Programação
| Horário | Programação |
|---|---|
| 08h30 | Abertura e apresentação da Campanha Rare Disease Day 2026 |
| 08h40 | Ministério da Saúde – Onde estamos em Doenças Raras? |
| 09h20 | Como está o Hospital Pequeno Príncipe no cuidado às Doenças Raras |
| 09h40 | Como escolher a melhor investigação em Doenças Raras? |
| 10h | Pesquisa em Doenças Raras: Onde estamos e para onde vamos? |
| 11h | Undiagnosed: impacto familiar e como lidar com casos sem diagnóstico |
Doenças Raras:
diagnóstico, abordagem clínica e
avanços em genética e neuroimunologia
Público-alvo: Profissionais de saúde, residentes, pesquisadores, estudantes e equipes multiprofissionais.
On-line ao vivo
Data: 28/02/2025 - sábado
Início: 08h30
Duração: 4h
Gratuito com certificado
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